"M.E Cfs, My Story" - Articolo di Lavinia Capogna (2026) Italian/English

M.E./Cfs, 12 maggio Giornata della Sensibilizzazione

M.E/Cfs My Story

Articolo di Lavinia Capogna 

(copyright 2026)

ITALIAN/ENGLISH 

Una notte di diciotto anni fa (2008) feci un sogno particolarmente chiaro.

Tutti noi ci ricordiamo alcuni sogni particolari.

Stavo viaggiando in un aereo e dall'oblò vedevo un paesaggio bellissimo: un mare blu. Sapevo che era la Grecia. Improvvisamente si udiva dall'altoparlante la voce di un uomo simpatico. Egli diceva: sono il pilota e devo avvisarvi che il carburante è finito.

Io mi spaventavo perché era certo che l'aereo sarebbe precipitato ma invece, imprevedibilmente, esso continuava a volare a bassa quota.

Mi chiesi allora quale significato potesse avere il sogno. Non sono mai stata in Grecia anche se mi sarebbe piaciuto ma è chiaro che quel mare blu rappresentava la bellezza della vita e le sue opportunità.

Non c'era tuttavia una risposta anche se dalla chiarezza del sogno intuivo che non fosse un sogno banale - ammesso e non concesso che esistano sogni banali - tanto è vero che lo ricordo.

Alcuni giorni dopo si manifestò una insospettabile e forte allergia vicino ad una fumatrice. Anche se io ero una non fumatrice il tabacco non mi aveva mai dato fastidio.

Non ricordo se avessi avuto una tonsillite prima anche se era l'unico disturbo di cui avessi sofferto.

Ero stata fortunata prima di quell'estate:

non avevo mai avuto malattie gravi, né operazioni. Ero astemia e conducevo una vita morigerata tanto che, una volta, un simpatico, anziano medico mi aveva detto: lei non avrà mai bisogno del medico.

Purtroppo le cose non sono andate così.

 

Lunedì 7 luglio mentre da camera mia stavo andando in cucina passando per il soggiorno sentii improvvisamente le forze che mi mancavano. Non fu uno svenimento ma proprio una estrema mancanza di energia fisica. Se non ci fosse stato un divano sul quale mi riuscì di gettarmi sarei caduta sul pavimento.

Non lo sapevo ma era l'esordio di una devastante, cronica ed inguaribile malattia fisica che sei mesi dopo e nel corso degli anni venne diagnosticata tre volte come Encefalomielite mialgica (M.E.) più conosciuta con il nome di Sindrome della stanchezza cronica (Cfs).

Alcuni studi suggeriscono che si trattino di due malattie diverse ma sia negli studi sia a livello di mass media i due nomi vengono spesso unificati.

In realtà esistono ben 14.000 studi sulla malattia che spesso viene apparentata con la fibromialgia e la sensibilità chimica multipla che hanno dei sintomi in comune ma che sono diverse.

La M.E/Cfs che va da moderata a gravissima ha come sintomo principale una mancanza di energia fisica che, nella forma grave, è estrema e la sua causa è tutt'ora sconosciuta anche se sono state trovate varie anomalie fisiche.

In questo articolo mi riferirò esclusivamente alle forme gravi o gravissime, non perché quelle più moderate non siano importanti ma perché sono quelle che vivo e ho vissuto e di cui, quindi, ho esperienza diretta.

E questo, anche se ho letto tutta la letteratura scientifica disponibile su internet, non è chiaramente un articolo medico.

Il termine inglese "fatigue", chronic fatigue syndrome, sia tradotto "fatica" sia "stanchezza" non descrive la malattia ed è, a mio avviso, svilente ed insultante verso i malati perché ha favorito una visione negativa della malattia sin dagli anni '80 prevalentemente negli Stati Uniti e in Inghilterra.

Visione che nei decenni non è cambiata molto.

Testi che descrivono una malattia molto simile esistono fin dal 1800 e molto probabilmente l'ebbe Florence Nightingale, la donna che ha salvato molte vite e che ha creato la base della infermierista moderna. Ella è tra i benefattori dell'umanità e autrice di un manuale ancora oggi in uso.

Era nata in una agiata famiglia inglese a Firenze il 12 maggio 1820 e per questo il 12 maggio è la Giornata internazionale sulla M.E./Cfs, fibromialgia e sensibilità chimica multipla (International May 12th Awareness Day).

È una ricorrenza non ufficiale in Italia e conosciuta solo dai malati.

Nel 1932 ci furono centinaia di casi di M.E/Cfs tra medici e personale in un ospedale a Los Angeles e lo stesso accadde in una caserma in Svizzera, in Nuova Zelanda e nel 1952 in un ospedale di Londra tuttavia la malattia interessò la stampa clamorosamente solo dagli anni '80 quando ci furono un enorme numero di casi vicino New York e nel Nevada.

Venne subito presa in giro e soprannominata Yuppie Flu. Gli yuppies erano giovani intraprendenti metropolitani prima di internet. In realtà la malattia, che può avere un esordio lento o improvviso, può prendere chiunque anche se, per fortuna, non è contagiosa. 

Soprattutto persone tra i 30 e i 50 anni, al 70% donne, il che spiega una parte del disprezzo sociale dovuto al fatto che la società e l'ambiente scientifico prendono meno in considerazione le donne, come è stato dimostrato in alcuni studi di sociologia 

Esistono purtroppo anche casi pediatrici e adolescenziali.

I malati sono soli come un astronauta sulla luna. Quasi sempre non vengono creduti, scambiati per svogliati o depressi. Come hanno evidenziato le ricerche la M.E/ Cfs non ha nulla a che fare con la generica fatica cronica o la depressione.

Nel malato grave c'è grande voglia di fare ma impossibilità fisica, nel depresso l'opposto. Vi sono anche spiegazioni più strettamente scientifiche di ciò che non possono essere riportate qui dettagliatamente.

Probabilmente concorre allo stigma verso i malati anche la visione secolare negativa verso "il dolce far niente" o "l'ozio" anche se qui non si tratta di ozio ma di qualcosa di ben differente.

In una società dell'apparire, dall'avere, della esasperata forma fisica e del benessere il malato cronico, il "senza forze", il disabile viene percepito da molti come anomalo e disturbante. Una visione crudele e dura a morire.

Sembrerebbe anche che ci sia a livello internazionale, dagli anni '80, una volontà di negare e minimizzare la M.E.Cfs. da una parte della scienza e dei mass media.

Non si conoscono le ragioni, né chi siano i "mandanti" e che interessi vi siano dietro ma in cento anni, cioè dai casi di Los Angeles nel 1932, è stato fatto poco.

Varie ricerche però hanno dimostrato che la M.E/Cfs è una malattia fisica.

Scriveva il dottor Daniele Banfi nel 2025, in uno dei pochissimi articoli seri, sul website della prestigiosa Fondazione Veronesi a proposito di una ricerca molto importante della Università di Edinburgo in Scozia che ha avuto un gran numero di partecipanti: "La vera novità è che lo studio dimostra in modo inequivocabile che la malattia ha basi biologiche e non psicologiche. Non solo, ora esiste una prima mappa genetica da cui partire".

La malattia è riconosciuta dal 1969 dall'OMS (Organizzazione mondiale della Sanità) come malattia neurologica ma non lo è ancora in Italia nonostante lo sia in altri paesi europei e non. Esiste un disegno di legge, a mio avviso scritto modestamente e comunque, al momento, fermo.

La stima dei malati in Italia oscilla tra i 300.000 e i 500.000.

È sconsigliato ai malati donare sangue.

I malati si trovano quindi in una situazione assurda e svilente: non hanno energia e la PEM e devono persino lottare per farsi credere e ascoltare.

In concreto la PEM (acronimo inglese di "malessere post sforzo") significa che quando il malato fa anche pochi metri ha vertigini, mancanza di forze, muscoli deboli e molto pesanti, tachicardia, pressione arteriosa alterata, spesso bassa e può arrivare ad una sincope.

Pochi metri possono equivalere, senza esagerare, ad una scalata.

Probabilmente uno dei motivi per cui i malati non vengono creduti oltre alla malafede è il fatto che avere energia è una fatto naturale per gli esseri umani.

La gente concepisce solo ciò che conosce.

Un altro problema è quello del recupero che può essere molto lento e sempre modesto. Dopo una piccola attività fisica possono servire anche quattro o cinque giorni per tornare al livello precedente. Non si torna mai al livello di prima della malattia eccetto in un 5% di guarigioni spontanee.

Il 25% dei malati sono allettati permanentemente, hanno dolori, linfonodi gonfi, spesso brain fog cioè difficoltà di concentrazione e memoria (l'unico sintomo che io non ho mai avuto), problemi gastrointestinali, disturbi del sonno, sensibilità a luce, rumori, suoni, malessere, spesso cardiopatie, neuropatia e mastocitosi. 

È come se con l'energia ridotta al minimo il corpo fosse indifeso.

Nella forma gravissima il malato non può muoversi, parlare o quasi, né nutrirsi da solo (nei casi più estremi deve essere nutrito con una sonda come per anni il giovane fotografo Whitney Dafoe, figlio dell'importante biologo Ron Davis della Stanford University).

Parecchi ammalati di M.E/Cfs in Belgio, Olanda e Germania stanno scegliendo di fare un'eutanasia, scelta che personalmente non condivido anche perché il decorso della malattia è imprevedibile (si può migliorare o peggiorare) ma che rispetto.

Recentemente l'ha scelta un ragazzo austriaco di soli ventun anni.

Secondo uno studio la qualità della vita con grave o gravissima M.E/Cfs è inferiore a quella con altre patologie altrettanto gravi come la sclerosi multipla o i tumori.

Le donne vengono spesso stigmatizzate come isteriche dai misogini quando con una patologia così invalidante devono rinunciare non solo a lavorare, che è per la maggior parte delle persone la fonte del reddito, ma anche a studiare o ad avere figli.

Gli uomini, che sono circa il venti per cento, possono essere privati del lavoro, della vita sociale, di relazioni sentimentali (la malattia può provocare loro problemi sessuali), delle attività sportive.

La psicologia ha avuto finora un atteggiamento ambivalente: i professionisti più seri non esprimono opinioni in quanto non conoscono la malattia ma altri, senza aver letto i testi, presumono che sia una forma di ipocondria o di burn out (la fonte di questa informazione proviene direttamente da un noto psicologo).

Questo chiaramente danneggia i malati.

La stragrande maggioranza dei medici non conosce la malattia o la conosce molto superficialmente in quanto non essendo riconosciuta non è obbligatorio studiarla. 

Quindi intervengono sui sintomi ma spesso non tenendo conto del background che c'è dietro.

È un peccato perché abbiamo sicuramente molti bravi medici che potrebbero aiutare.

Uno studio inglese di una quindicina di anni fa di un piccolissimo ma potente gruppo di psichiatri, che è stato poi contestato da moltissimi medici statunitensi, prescriveva come trattamenti la CBT (terapia comportamentistica) e una fisioterapia graduale (GET).

Le ricerche hanno ufficialmente dimostrato che la stragrande maggioranza dei pazienti che hanno seguito questi presunti trattamenti sono peggiorati e sono oggi sconsigliati.

A livello personale devo dire che anche se è impossibile nella forma grave una vera e propria fisioterapia essere seguiti da un fisioterapista in modo molto soft potrebbe essere positivo per evitare danni muscolari.

E che anche un piccolo supporto psicologico (non la CBT), esclusivamente se richiesto personalmente dal malato, potrebbe essere utile per gestire gli stati d'animo.

Vanno evitate invece le persone che fanno sorrisetti sarcastici e che non hanno alcun rispetto verso la sofferenza altrui.

Vi assicuro che la M.E/Cfs è una malattia che chiunque l'avesse dopo una settimana sarebbe sconvolto.

Richiede molta forza d'animo.

Con ciò non intendo certo sminuire le altre malattie. Sono tutte brutte.

Ma essendo multisistemica attacca varie parti dell'organismo cioè, per fare un esempio, una persona può non avere forze e in contemporanea avere dolori muscolari e problemi di stomaco. E deve saper gestire il tutto.

Alcuni medici americani usano antivirali, uno in particolare ha avuto effetti molto positivi.

Questo antivirale non è in vendita in italia.

Sono frequentemente usati farmaci comuni per lenire i sintomi e integratori di cui però non bisogna abusare.

Non esiste in realtà una cura e nemmeno una terapia farmacologica al momento.

Si può solo riposare molto, dosare tutto, essere ben idratati.

Siccome la malattia può facilmente condurre ad altre patologie fisiche è importante fare dei controlli annuali.

Bisogna diffidare da coloro che potrebbero promettere una guarigione ma neppure disperare: bisogna trovare un modus vivendi anche se non è facile.

Sapere che un miglioramento è possibile.

Esistono al momento in italia circa dieci medici che si occupano seriamente della malattia, quasi esclusivamente al nord, praticamente nulla per i malati del centro e del sud che spesso non possono viaggiare.

Esistevano un paio di letti in un ospedale del nord ma non credo che esistano ancora.

Le due malattie a cui la M.E/Cfs assomiglia di più sono la mononucleosi e il Long Covid.

Ci sono due o tre Criteri di Consenso internazionali per formulare una diagnosi sulla base dei sintomi e sulla esclusione di altre patologie.

In sé stessa la malattia può essere molto invalidante fisicamente ma non mortale anche se quattro o cinque ragazze sono decedute in Inghilterra a causa di essa come è risultato dalle autopsie.

Molto straziante è stato il caso di Maeve, una ragazza Irish English di 27 anni che aveva la forma gravissima, era aiutata dai genitori, non riusciva più ad alimentarsi (il che non era anoressia ma impossibilità fisica) e aveva disperatamente chiesto aiuto.

L'ultimo ricovero le venne negato e Maeve è deceduta.

Ciò ha suscitato un grande dibattito sui maggiori quotidiani inglesi, una causa legale e una forte presa di posizione del giornalista George Monbiot nel 2024 su The Guardian dove definiva la malattia: "It's the greatest medical scandal of the 21st century".

Personalmente non posso raccontare tutto il mio "viaggio" che è stato a volte molto difficile e che mi ha procurato disabilità fisica grave e permanente, in cui ho incontrato varie persone che mi hanno danneggiata ma anche altre che mi hanno aiutata. Prime fra tutte mia madre da cui ho avuto grande sostegno.

Dico di non arrendersi, di mantenere la speranza che è una fonte di energia interiore, di accettare la malattia ma di lottare perché sia riconosciuta in Italia, perché siano finanziate ricerche, perché possa essere trattata dai medici, perché sia riconosciuta l'invalidità fisica laddove ci sia, perché i malati siano finalmente ascoltati.

E a livello interiore: trovate le ragioni per cui volete vivere. Non potrete evitare il fatto di essere "imprigionati" senza colpa o il dolore fisico ma avrete un porto sicuro nella tempesta a cui rivolgere lo sguardo.

M.E. Cfs, my story

Article by Lavinia Capogna 

(copyright 2026)

One night eighteen years ago (2008), I had a particularly vivid dream.

We all remember certain dreams.

I was traveling on a plane, and through the aerial porthole I could see a beautiful landscape: a blue sea. I knew it was Greece. Suddenly, a friendly man’s voice came over the loudspeaker. He said, “I am the pilot, and I must warn you that we have run out of fuel.”

I was terrified because I was certain the plane would crash, but instead, unexpectedly, it continued to fly at a low altitude.

I then wondered what the dream might mean. I’ve never been to Greece, even though I’d like to go, but it’s clear that that blue sea represented the beauty of life and its opportunities.

There was no clear answer, though, even though the vividness of the dream made me sense that it wasn’t a trivial dream—assuming, of course, that trivial dreams even exist—so much so that I remember it.

A few days later, I developed a sudden and severe allergic reaction while near a smoker. Even though I was a non-smoker, tobacco had never bothered me before.

I don’t remember if I’d ever had tonsillitis before, though it was the only ailment I’d ever suffered from.

I had been lucky before that summer:

I had never had any serious illnesses or surgeries. I didn’t drink alcohol and led such a healthy lifestyle that, once, a kind, elderly doctor had told me, “You’ll never need a doctor.”

Unfortunately, things didn’t turn out that way.

On Monday, July 7, as I was walking from my bedroom to the kitchen through the living room, I suddenly felt all my strength drain away. It wasn’t a fainting spell, but rather an extreme lack of physical energy. If there hadn’t been a sofa I could throw myself onto, I would have fallen to the floor.

I didn’t know it at the time, but it was the onset of a devastating, chronic, and incurable physical illness that, six months later and over the years, was diagnosed three times as Myalgic Encephalomyelitis (M.E.), better known as Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Some studies suggest that these are two different diseases, but both in academic research and in the media, the two names are often used interchangeably.

In fact, there are as many as 14,000 studies on this condition, which is often associated with fibromyalgia and multiple chemical sensitivity—conditions that share some symptoms but are distinct from one another.

ME/CFS, which ranges from moderate to severe, has as its main symptom a lack of physical energy that, in its severe form, is extreme, and its cause remains unknown, even though various physical abnormalities have been identified.

In this article, I will refer exclusively to severe or very severe forms, not because the more moderate ones are unimportant, but because they are the ones I am experiencing and have experienced, and with which I therefore have direct experience.

And this, even though I have read all the scientific literature available on the internet, is clearly not a medical article.

The English term "fatigue" does not accurately describe the illness and is, in my opinion, demeaning and insulting to those affected because it has fostered a negative perception of the illness since the 1980s, primarily in the United States and England.

A perception that has not changed much over the decades.

Texts describing a very similar condition have existed since the 1800s, and it is highly likely that Florence Nightingale—the woman who saved many lives and laid the foundation for modern nursing—suffered from it. She is counted among humanity’s benefactors and is the author of a manual still in use today.

She was born into a wealthy English family in Florence on May 12, 1820, which is why May 12 is International Awareness Day for ME/CFS, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity.

It is an unofficial observance in Italy and known only to those affected by the conditions.

In 1932, there were hundreds of cases of ME/CFS among doctors and staff at a hospital in Los Angeles, and the same occurred at a military barracks in Switzerland, in New Zealand, and in 1952 at a hospital in London; however, the disease only garnered significant media attention in the 1980s when there was a huge number of cases near New York and in Nevada.

It was immediately mocked and dubbed “Yuppie Flu.” Yuppies were ambitious young urbanites before the internet. In reality, the disease, which can have a slow or sudden onset, can affect anyone, although, fortunately, it is not contagious. 

It primarily affects people between the ages of 30 and 50, 70% of whom are women, which explains part of the social stigma stemming from the fact that society and the scientific community pay less attention to women, as has been demonstrated in some sociological studies.

Unfortunately, there are also cases among children and adolescents.

The sick are as alone as an astronaut on the moon. They are almost never believed, but are mistaken for being lazy or depressed. As research has shown, ME/CFS has nothing to do with general chronic fatigue or depression.

In the severely ill, there is a great desire to act but a physical inability to do so; in the depressed, the opposite is true. There are also more strictly scientific explanations for this that cannot be detailed here.

The age-old negative view of “doing nothing” or “idleness” likely contributes to the stigma surrounding the sick, even though this is not idleness but something quite different.

In a society obsessed with appearances, material possessions, extreme physical fitness, and well-being, the chronically ill, the “powerless,” and the disabled are perceived by many as abnormal and disruptive. A cruel view that is hard to eradicate.

It would also appear that, at the international level since the 1980s, there has been a desire on the part of some in the scientific community and the mass media to deny and downplay ME/CFS.

The reasons are unknown, as are the “masterminds” behind it and the interests at play, but in a hundred years—that is, since the cases in Los Angeles in 1932—little has been done.

However, various studies have shown that ME/CFS is a physical illness.

In 2025, Dr. Daniele Banfi wrote—in one of the very few serious articles—on the website of the prestigious Veronesi Foundation about a major study conducted by the University of Edinburgh in Scotland that involved a large number of participants: "The real breakthrough is that the study unequivocally demonstrates that the disease has biological, not psychological, causes. Not only that, but we now have an initial genetic map to build upon."

The disease has been recognized since 1969 by the WHO (World Health Organization) as a neurological disorder, but it is not yet recognized as such in Italy, despite being recognized in other European and non-European countries. There is a bill, in my opinion modestly drafted and, in any case, currently stalled.

The estimated number of patients in Italy ranges between 300,000 and 500,000.

Patients are advised not to donate blood.

Patients therefore find themselves in an absurd and demeaning situation: they lack energy and suffer from PEM, yet they must even struggle to be believed and heard.

In practical terms, PEM (an acronym for “post-exertional malaise”) means that when a patient walks even a few meters, they experience dizziness, a lack of strength, weak and very heavy muscles, tachycardia, altered blood pressure (often low), and may even faint.

A few meters can, without exaggeration, be equivalent to climbing a hill.

Probably one of the reasons patients aren’t believed—besides bad faith—is that having energy is a natural state for human beings.

People can only comprehend what they know.

Another issue is recovery, which can be very slow and always modest. After even a small amount of physical activity, it can take four or five days to return to the previous level. One never returns to the level prior to the illness, except in the 5% of cases of spontaneous recovery.

Twenty-five percent of patients are permanently bedridden; they experience pain, swollen lymph nodes, and often brain fog—that is, difficulty concentrating and with memory (the only symptom I have never had)—gastrointestinal problems, sleep disturbances, sensitivity to light, noise, and sounds, malaise, and often heart disease, neuropathy, and mastocytosis. 

It is as if, with energy reduced to a minimum, the body were defenseless.

In the most severe form, the patient cannot move, speak—or can barely speak—nor feed themselves (in the most extreme cases, they must be fed through a tube, as was the case for years with the young photographer Whitney Dafoe, son of the prominent Stanford University biologist Ron Davis).

Several people with M.E./CFS in Belgium, the Netherlands, and Germany are choosing to undergo euthanasia, a choice I personally do not agree with—in part because the course of the disease is unpredictable (it can improve or worsen)—but one that I respect.

Recently, a young Austrian man, just twenty-one years old, chose this path.

According to a study, the quality of life with severe or very severe M.E./CFS is lower than that with other equally serious conditions such as multiple sclerosis or cancer.

Women are often stigmatized as hysterical by misogynists when, with such a debilitating condition, they must give up not only work—which is the source of income for most people—but also studying or having children.

Men, who account for about twenty percent of cases, may be deprived of work, social life, romantic relationships (the illness can cause them sexual problems), and sports activities.

Psychology has so far taken an ambivalent stance: the most serious professionals refrain from expressing opinions because they are unfamiliar with the condition, while others, without having read the relevant literature, assume it is a form of hypochondria or burnout (this information comes directly from a well-known psychologist).

This clearly harms those affected.

The vast majority of doctors are unfamiliar with the condition or know it only superficially, since it is not recognized and therefore not required to be studied.

Consequently, they treat the symptoms but often fail to consider the underlying context.

It is a shame because we certainly have many skilled doctors who could help.

A British study from about fifteen years ago by a very small but influential group of psychiatrists—which was later contested by many U.S. doctors—prescribed CBT (cognitive behavioral therapy) and gradual exercise therapy (GET) as treatments.

Research has officially shown that the vast majority of patients who underwent these treatments got worse, and they are now discouraged.

On a personal level, I must say that even though physical therapy is impossible in severe cases, being treated by a physical therapist using very, very gentle methods could be beneficial in preventing muscle damage.

And that a little psychological support (not CBT), exclusively if personally requested by the patient, could be helpful in managing emotional states.

On the other hand, people who smirk sarcastically and show no respect for others’ suffering should be avoided.

I assure you that ME/CFS is a disease that would leave anyone who had it feeling devastated after just a week.

It requires a great deal of fortitude.

By this, I certainly do not mean to downplay other illnesses. They are all terrible.

But because it is multisystemic, it affects various parts of the body; that is, to give an example, a person may have no strength and at the same time experience muscle pain and stomach problems. And they must know how to manage it all.

Some American doctors use antiviral medications; one in particular has had very positive results.

This antiviral is not available for sale in Italy.

Common medications are frequently used to alleviate symptoms, as are supplements—though these should not be overused.

In reality, there is currently no cure, nor is there any drug therapy available.

The only thing one can do is get plenty of rest, pace oneself, and stay well-hydrated.

Since the disease can easily lead to other physical conditions, it is important to have annual checkups.

Be wary of those who promise a cure, but don’t despair either: you need to find a way to live with it, even if it isn’t easy.

Know that improvement is possible.

There are currently about ten doctors in Italy who seriously treat the condition, almost exclusively in the north; there is practically nothing for patients in central and southern Italy, who often cannot travel.

There used to be a couple of beds in a hospital in the north, but I don’t think they exist anymore.

The two conditions that most closely resemble ME/CFS are mononucleosis and Long COVID.

There are two or three international Consensus Criteria for making a diagnosis based on symptoms and the exclusion of other conditions.

In and of itself, the disease can be very physically debilitating but not fatal, although four or five young women have died in England from it, as autopsies have revealed.

The case of Maeve, a 27-year-old Irish-English woman who had the most severe form of the illness, was particularly heartbreaking. She was being cared for by her parents, could no longer feed herself (which was not due to anorexia but physical inability), and had desperately asked for help.

She was denied admission to the hospital, and Maeve died.

This sparked a major debate in the leading British newspapers, a legal case, and a strong statement by journalist George Monbiot in 2024 in The Guardian, where he described the disease as: “It’s the greatest medical scandal of the 21st century.”

Personally, I cannot recount my entire “journey,” which has at times been very difficult and has left me with severe and permanent physical disability, during which I encountered various people who harmed me but also others who helped me. First and foremost, my mother, from whom I received great support.

I say: don’t give up; hold onto hope, which is a source of inner strength; accept the disease, but fight so that it is recognized in Italy, so that research is funded, so that it can be treated by doctors, so that physical disability is recognized where it exists, and so that patients are finally heard.

And on a personal level: find the reasons why you want to live. You won’t be able to avoid the fact that you’re “imprisoned” through no fault of your own or the physical pain, but you’ll have a safe haven in the storm to turn your gaze toward.